Una historia de muchos logros

Hace un poco más de tres décadas la Licenciada María Luz Neri de Troconis trabajaba en la educación de personas sordas en instituciones dependientes de actual Ministerio del Poder Popular para la Educación y desempeñando esta labor logra tener muchas tendencias (desde métodos educativos de comunicación total hasta modelo bilingüe, lengua de señas, como primera lengua y español oral escrito como segunda lengua) y experiencias. Así llega el año 1987 cuando atiende en Mérida los primeros casos de niños y jóvenes sordos y personas multimpedidos que incluía a una persona sordociega.

Con la detección de estos alumnos que exigían una atención más especializada la Licenciada Neri viaja a los Estados Unidos, específicamente a Washington, para realizar seminarios en la Universidad de Gallaudet (1987-1989), que tenían como temática la educación de la persona sorda multimpedida, allí pudo tener contacto con un profesor sordociego por Síndrome de Usher totalmente independiente que se comunicaba con lengua de señas debajo de sus manos apoyado de un guía-interprete, lo que hizo que la Lic. María Luz Neri de Troconis quedará fascinada. De 1987 hasta 1990 desarrollo en el Instituto de Educación Especial Ofelia Tancredo de Corredor-Mérida un Programa de Atención para esta población con excelentes resultados (1). La experiencia con un niño sordociego le trajo que una mamá le tocara la puerta en Caracas en el 1991 donde comienza un programa de atención privada que incluía a 5 niños, que hoy en día les llama pioneros de la sordoceguera en Venezuela; en dicho programa la acompaño la Prof. Norma Núñez de Loaiza y la auxiliar sorda Irene Álvarez(2).

En 1992 con un camino comenzado en sordoceguera, la Lic. Neri se presenta una reflexión: ¿qué más debía hacer para apoyar a las personas con sordoceguera? La respuesta fue seguir preparándose, es por ello que a través de la mamá de una de sus alumnas que le escribe al Programa Internacional Hilton Perkins de la Perkins Shool for the Blind (Watertown, Mass. USA). Este organismo le concede una beca lo que le permite incorporarse al grupo latinoamericano que participaban en el programa un nuevo desafío para América Latina que desarrollaba la Hilton Perkins con ULAC (Unión Latinoamericana de Ciegos) y ONCE (Organización Nacional de Ciegos España); esto significa que desde 1993 el Programa Internacional de la Hilton Perkins acompañada a la Sordoceguera en Venezuela, alianza que perdura hasta ahora – de quienes estamos muy orgullosos y agradecidos de pertenecer a ellos- Culminada su primera etapa de capacitación realiza pasantías en el Programa de líderes en educación de la persona sordociega en la escuela de Perkins (Watertown, Mass. USA), que tenía como objetivo que se crearan instituciones que atendieran a nivel educativo, que apoyaran y trabajaran en pro de las personas sordociegas y sus familias en sus países. Allí elabora el Proyecto de Atención Integral al Sordociego en Venezuela (1994) que buscaba crear un centro nacional público que abordara y atendiera a la población, evaluara a nivel nacional y capacitara a los profesionales, y la integración de la población sordociega como resultado.

Socieven paso a paso

Socieven y las otras instituciones nombradas surgieron por la influencia de un movimiento mundial que surgió de la Declaración de las Necesidades Básicas de las Personas Sordociegas(1), que hizo que programas internacionales apoyaran la causa en todo el mundo.

El programa Internacional de la Hilton Perkins facilitó dos profesionales anuales para talleres de formación al profesional en Venezuela, de donde surge el equipo de profesionales formados del país (1995-2000).

Una de las instituciones que tuvo el apoyo del personal y de los directivos de SOCIEVEN fue el CAISVE (hoy CAIS), este centro en un principio no tuvo sede, es por esta razón que funcionaba en los kioscos 8 y 10 del Parque del Este y era llamada Centro Ecológico de Sordoceguera. Luego SOCIEVEN le abrió un espacio en su sede y pagaba el sueldo de la mitad del personal

En 1997 como resultado de la reorientación política conceptual de la Dirección de Educación Especial del Ministerio de Educación, Cultura y Deportes –en ese momento-, el CAISVE pasa a ser denominado el C.A.I.S, lo que a su vez da un cambio del modelo de atención diaria como programa educativo y centro de evaluación y referencia a nivel nacional a unidad de apoyo que implicaba la atención de la población en sesiones y evaluaciones por hora y la promoción de la integración educativa en el área Metropolitana.

Un año después SOCIEVEN como resultado de las necesidades detectadas solo en la población que requiere de programas especializados y con la experiencia acumulada abre el programa de atención diaria (PAD, 1998- 2004), que logró atender a 3 generaciones de niños y jóvenes a su familia, escuela y comunidad. El mismo permitió demostrar lo adecuado que es un abordaje integral basado en la comunicación que les diera herramientas a la población para su adecuada integración en escuelas de sordos o ciegos.

Desde el principio se a hecho un trabajo de apoyo y orientación a los padres para darles herramientas que ayudaran a mejorar su calidad de vida y la de sus hijos hasta que; en el periodo de 1999- 2004 SOCIEVEN inicia el trabajo de grupo de Padres con el apoyo del Programa Internacional Hilton Perkins, que tuvo como objetivo promover el trabajo de equipo entre ellos con miras asentar las bases e inquietudes para que se organizaran como grupo para crear una asociación de padres que vele por los derechos de sus hijos (según las tendencias y recomendaciones a nivel mundial). Asimismo el programa de atención de SOCIEVEN y a nivel nacional (Barinas, Nva. Esparta y Pto. Ordaz); la capacitación nacional incluyó además el Programa de Capacitación de diecinueve (19) profesionales en educación especial del Ministerio de Educación Cultura y Deportes y de otras instituciones públicas y privadas. El programa de capacitación se dictó entre SOCIEVEN y la Cátedra Libre Discapacidad de la Universidad Central de Venezuela (1993- 1996). A través de la capacitación profesional observamos que lográbamos llegar y apoyar a más personas sordociegas en dos estados, brindándoles herramientas a los profesionales y la población era atendida en las instituciones públicas.

En el 2002 Sordociegos de Venezuela (SOCIEVEN) se incorpora a la Fundación Venezuela sin Limites y para el 2003 se obtiene el apoyo de otra organización importante a nivel internacional, que es la Christoffel Blinden Mission (CBM) de Alemania, con la cual se cuenta hasta la fecha; para el programa de atención diaria y actualmente apoyan el programa de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) un nuevo enfoque que adopta SOCIEVEN para el abordaje de la persona sordociega en el hogar, escuela y la comunidad.

En el mes de julio del año 2004 se concluye el programa de atención diaria SOCIEVEN, pero queda la satisfacción de que la población atendida sale preparada para la integración en instituciones educativas de educación especial.

Terminado el programa de atención diaria comienza un período de cambios como resultado de la asesoría corporativa que Anabella Troconis le da a la fundación. Lo cual llevó a una redimensión, que se da en el año 2005 cuando SOCIEVEN arriba al 10mº aniversario y se crea la nueva SOCIEVEN. Se definen las bases, estructura y metas con una visión futurista que abarcarán los próximos 10 años (Descarga del balance de los 10 años)..

Como parte de las actividades de redimensión, ese mismo año se lanza el Movimiento Síndrome de Usher, para dar respuesta a la población encontrada en Nueva Esparta. Para lo cual se ha contado con la Zona Educativa del estado Nueva Esparta (Descarga RBC Usher Nva. Esparta).

El año 2006 se implementan con énfasis todos los cambios e ideas novedosas, propuestas por la asesoría corporativa tales como: inscripción de la asociación en la Deafblind Internacional, se crea la Red Nacional SOCIEVEN, se inicia el programa Dar a Conocer que está orientado a informar al país sobre la existencia de la sordoceguera y detectar la mayor cantidad posible de las 4.000 personas sordociegas que se calcula existen en el país y se consolida aun más el Programa de Capacitación (dada la fortaleza que se tiene de conocimientos y experiencia en sordoceguera.

Los logros han sido parte de un camino de lucha, que no ha sido fácil, pero que ha permitido encontrar muchas personas que apoyan y han apoyan la causa como son: los profesionales que han laborado y laboran en la Asociación, los miembros, padrinos, instituciones internacionales como: Programa Internacional de la Hilton Perkins, la Christoffel Blinden Mission, la Deafblind Internacional, el Grupo Especial ICEVI sobre sordoceguera y necesidades múltiples sensoriales; organizaciones nacionales como son: Venezuela sin Límites, Alcaldía de Baruta, Alcaldía de Chacao, Neri Desig’n Group, Tactus Producciones y muchas otras, que por no ser nombradas no son desmerecidas, y la figura más reciente de los embajadores de la sordoceguera.

Durante el 2007 y los años por venir nos presentan retos mayores, que están encaminados a prevenir, educar, conscientizar y capacitar a profesionales y a la comunidad en general; en especial buscamos que los derechos de ellos como personas sordociegas estén cada vez más cerca de lo que se merecen como ciudadanos: educación acertada, oportunidades, independencia, trabajo, mediadores y guías-interpretes, salud y otros.

Bibliografía:
Neri de Troconis, María Luz. EVOLUCIÓN DE LA ATENCIÓN A LA PERSONA SORDOCIEGA Y MULTIMPEDIDA EN VENEZUELA (Noviembre 2004). Caracas- Venezuela

Neri de Troconis, María Luz. MEMORIA DESCRIPTIVA SOCIEVEN A.C. Sordociegos de Venezuela. (2002) Caracas- Venezuela.

Tríptico FUNDAPAS (2005)

Colaboración equipo técnico SOCIEVEN (2006)  Caracas.

EXPERIENCIAS AISLADAS EN DISTINTAS INSTITUCIONES PARA PERSONAS SORDAS Y CIEGAS (Escuelas de Niñas Ciegas, IEE Mevorah Florentin, IEE Ofelia Tancredi de Corredor y otros).

Prof. Norma Loaiza de Núñez y Lic. María Luz Neri de Troconis. LA SORDOCEGUERA Y LAS NECESIDADES MÚLTIPLES EN VENEZUELA, Junio 2002. Actualizada por la Lic. María Luz Neri de Troconis, (Febrero 2003). Caracas- Venezuela