Bibliografía On-line
Sordoceguera
¿Qué es?
La sordoceguera es una discapacidad dual y hoy en día es vista y estudiada por sí misma. Agrupando la definición de diferentes autores de los Estados Unidos, España, Canadá e Inglaterra se puede decir que LA SORDOCEGUERA “es la necesidad especial que se refiere a la falta real de visión y audición en una misma persona que puede ser total o parcial en ambos o uno de los dos sentidos (vista u oído) lo que combinados causan severos problemas de comunicación, del desarrollo y educativos.
“La sordoceguera es una discapacidad única causada por una combinación de deficiencia auditiva y visual. Hay que tener bien claro que no se trata de la sumatoria de la sordera más la ceguera, sino que es una sola discapacidad con características propias. Esto hace que se presenten problemas en la comunicación con la familia y la comunidad. La severidad de la combinación del impedimento visual y auditivo significa que estas personas tienen dificultades para acceder a la educación, vida laboral, actividades culturales y a la información” (Traducción de Sense Internacional (Latinoamérica) del Comité Nórdico de Discapacidad, 1980)
La sordoceguera es una necesidad especial que designa la dualidad de grandes problemas de audición y visión; puede presentarse de diferentes grados, desde parcial hasta total, en uno u otro sentido espacial o en ambos.
 La población de sordociegos es heterogénea ya que esta determinada por el tipo de lesión y el origen de la misma: etiología, edad de aparición sobre todo relacionada con la adquisición o no del lenguaje, el modo y el orden en que aparece la problemática, el nivel educativo previo, la asociación a otros trastornos; que lleva obligatoriamente a conocer a fondo las necesidades específicas de cada sordociego a través de una exhaustiva evaluación. Cada sordociego como niño o joven es único.
La sordoceguera es una problemática única con una entidad propia. La existencia de las dos necesidades especiales lleva a que se desarrolle en el niño o joven sordociego conductas propias y una interpretación particular del mundo; lo que hace que la intervención educativa se haga a través del tacto y del aprovechamiento de sus restos visuales y auditivos. El uso de su canal distinto de experimentación lleva a que se usen estrategias pedagógicas diseñadas específicamente para sordociegos. La clave es la comunicación, la que surge de la forma más natural que cada caso requiera como puede ser la lengua de señas, el dactilológico, el español oral, el bilingüismo, braille., gráficos, gestos naturales, etc.
Como en todo individuo, la acción educativa para con el sordociego debe ser integral tanto en su atención (evaluación completa, estudio del caso, estimulación de las áreas del desarrollo, desenvolvimiento independiente, orientación y movilidad, asesoramiento a la familia, interacción socia, etc.) como en la prosecución escolar (preescolar, básica….) y trabajo en equipo.
La idea es entrar en el mundo del sordociego y construir junto a él, el mundo real: “Mejorar la calidad de vida del sordociego y su familia” (María Luz Neri, 1998, Venezuela)
• Tipos De Sordoceguera
El grupo de personas sordociegas es heterogéneo y complejo, dependiendo de: la etiología (causa de la discapacidad), de las características de cada una de la pérdida visual y la auditiva, si es estable o progresiva, la afectación global o parcial de los campos visuales, el grado de pérdida (total o parcial) en uno o en ambos de los sentidos, el momento en que se producen los déficits sensoriales, si es desde el nacimiento o a temprana edad, en adolescencia o la vida adulta; el orden de la aparición, la existencia o no de otras necesidades educativas especiales asociadas (retardo mental, parálisis cerebral u otro), el ambiente familiar y entorno sociocultural en que se mueve.
- Considerando los elementos antes señalados y tomando en cuenta elementos para la intervención:
- Personas con sordoceguera congénita (nace con esta condición producido por ejemplo por rubéola o prematuridad)
- Persona sordociega con deficiencia auditiva congénita (de nacimiento) y una perdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida
- Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vida
- Persona sordociega adquirida, que sufren una pérdida de audición y visión durante el transcurso de su vida
- Considerando la capacidad visual y auditiva que determina la manera de abordarlo y acceder a él, podemos clasificarlos en:
- Persona Sordociego Total
- Persona Sordociega con Resto Visual y Auditivo
- Persona Sordociega con Resto Auditivo
- Persona Sordociega con Resto Visual
- La Escuela para Personas Sordociegas de la Perkins, (USA) los clasifica según el abordaje educativo:
- Niños que son de hecho sordociegos
- Niños que tienen un grado significativo de impedimento sensorial, auditivo y visual
- Niños sordociegos multimpedidos.
Según el nivel de funcionamiento, se agrupan en:
- Bajo nivel de funcionamiento
- Nivel medio de funcionamiento
- Alto nivel de funcionamiento
- CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA
- CONGÉNITO O DE NACIMIENTO: Una de las causas más comunes es la Rubéola durante el primer trimestre de embarazo que lleva a que el bebé tenga una hipoacusia neurosensorial profunda (sordera) con una pérdida visual causada por cataratas. La población sordociega por rubéola tiene características muy propias: se autoestimula con la luz, se mecen cuando están sentados, hacen movimientos con sus manos en la cara o a los lados, se pegan objetos en los ojos, son inquietos; son llamados en este medio como rubeólicos. La Prematuridad cuando además de la causa natural que implica la prematuridad, el bebé es expuesto sin protección adecuada a la luz de la lámpara de la incubadora y se vean obligados a colocarle antibióticos que afectan el oído (ototóxicos); generalmente causa sordoceguera total. También la sordoceguera puede ser causada por la sífilis, el uso de fármacos, el parto, infección por citomegalovirus que ataca el nervio ótico y/o auditivo, alcoholismo o drogas, infecciones virales agrupadas como es el caso del Síndrome de Torchs (unión de dos de:Toxoplasmosis, Rubéola, Citomegalovirus, Herpes y Síficilis) y otros. Se resalta también el Daño Cortical de nacimiento (daño en la corteza cerebral, daño neurológico de las funciones visuales u auditivas, que aunque esté bien la vista y el oído, no procesa la información y se comporta como sin responder).
- DESORDEN GENÉTICO: Como el Síndrome de Usher, el Síndrome de Charge, Síndrome de Tay Sachs (alteración del metabolismo de lípidos), Aplasia en la Retina (que no se forma), Síndrome de Hurler’s (Mucasaridosis tipo 4), Albinismo y otros.
- POST-NATAL: Entre sus causas están los accidentes a cualquier edad que afecten ambos sentidos de la vista y oído , Fibroplasia Retrolental (fibrosis detrás del lente), Neoplasia (tumor), Trauma, Infección del Sistema Nervioso Central (Meningitis, Encefalitis) Diabetes congénita (lesiona la retina), Displasia Craneal (deformación craneal que afecta la formación de la visión y/o la audición), daño cortical por accidente y otros.
- PRINCIPALES SISTEMAS DE COMUNICACIÓN
Daniel Álvarez, asesor de asuntos sobre sordoceguera de la ONCE habla de los sistemas más relevantes y utilizados en la comunicación de la persona sordociega:
A) Sistemas de Ayudas Auditivas: Audífonos, equipos de F.M. para quienes poseen restos auditivos aprovechables.
B) Sistemas de Magnificación de Textos: Escritura de textos con letras grandes, lupas, telelupas para quienes poseen restos visuales.
C) Alfabetos Manuales o Dactilológicos: Se trata de una adaptación táctil del sistema dactilológico en el aire usado por las personas sordas, con unas cuantas variaciones.
D) Sistemas de Escritura Manual: Escribir con letras mayúsculas en la palma de la mano. Sólo valdrá para las personas que antes de quedarse sordociegos conocían las letras en vista.
E) Sistemas de Alfabetos en Relieve: Alfabeto Braille, tablillas con alfabetos en relieve, medios técnicos con salida braille, etc.
F) Sistemas de Percepción Táctil del Habla: (Tadoma) consistentes en la percepción del lenguaje oral por medio de la colocación de las manos en la garganta, cara y boca de interlocutor que habla.
G) Sistemas Basados en Signos: Lengua de Signos.
H) Sistemas Basados en la Imitación y Gestos: Acciones y situaciones representadas a través de la imitación, con gestos o gráficamente.
Dominando estos sistemas estaremos en condiciones óptimas de abordar un programa educativo o de readaptación para personas con sordoceguera, transmitiendo directamente los contenidos que queramos enseñarle.
- SISTEMAS DE COMUNICACIÓN DE ACUERDO A LAS ARACTERÍSTICAS DE PERSONAS SORDOCIEGAS
|
Comunicación |
Bajo Nivel |
Nivel medio |
Alto Nivel |
Personas con sordoceguera congénita |
Receptiva |
Gestos Naturales |
Lenguaje de signos |
Lenguaje de signos Dactilológicos |
Signos contextualizados |
Lengua de signos contextualizados |
Expresiva |
Gestos naturales |
Gestos Naturales |
Lenguaje de signos Dactilológicos |
Objetos de comunicación |
Lengua de Signos |
Tarjetas de comunicación |
|
Comunicación |
Bajo Nivel |
Nivel medio |
Alto Nivel |
Personas con deficiencia auditiva congénita y perdida de visión adquirida |
Receptiva |
Gestos Naturales |
Lenguaje de signos |
Lenguaje de signos Dactilológicos |
Signos contextualizados |
Expresiva |
Gestos naturales |
lenguaje signado |
Lenguaje de signos Dactilológicos |
Objetos de comunicación |
|
Comunicación |
Bajo Nivel |
Nivel medio |
Alto Nivel |
Personas con deficiencia Visual congénita y perdida de Audición adquirida |
Receptiva |
Gestos Naturales |
Dactilológico |
Dactilológicos |
Signos contextualizados |
lenguaje de Signos Contextualizados |
Dactilológicos combinado con signos |
Expresiva |
palabras Aisladas |
lenguaje oral |
Lenguaje oral |
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